Las Enfermedades Raras

¿Qué son las Enfermedades Raras?

What are Rare Diseases?

 

Thanks to Rubén Lijó for his video. Gracias a Rubén Lijó por su vídeo.

 

¿Qué es una Enfermedad Rara?

What is a rare disease?

Las enfermedades raras por separado afectan a pocas personas en el mundo. Rare diseases alone affect few people in the world.

 

 

Pero juntas son entre 6 mil y 8 mil y es por eso que, aunque aparecen rara vez, juntas constituyen aproximadamente el 8 % de la población Europea. En LA&C: 50 millones.

But together they are between 6 thousand and 8 thousand and that is why, although they rarely appear, together constitute approximately 8% of the European population. In LA & C: 50 million.

 

 

La mayoría de estas, son enfermedades graves que ponen en riesgo la vida, generando discapacidad o rechazo en la sociedad.

Most of these are serious diseases that endanger the life, generating disability or rejection in the society.

 

¿Qué implica la baja frecuencia?

What does low frequency involve?

•Falta o retraso en el diagnóstico.

• Missing or delayed diagnosis

•Falta o dificultad de acceso a los tratamientos.

• Lack or difficulty of access to treatments

•Falta o dificultad de acceso a la información.

• Lack or difficulty of access to information

•Falta o dificultad de orientación profesional.

• Lack of vocational guidance or difficulty

•Falta o poca experiencia en los especialistas.

• Lack of expertise

•Soledad, incomunicación entre especialistas, investigadores y pacientes entre sí.

• Solitude, lack of communication between specialists, researchers and patients.

•Impacto devastador para el paciente y su familia.

• Devastating impact for patient and family.

•Dificultad para la inclusión educativa, laboral, social.

• Difficulty in educational, labor and social inclusión.

•Falta de políticas públicas.

• Lack of public policies.

 

Quienes viven con una enfermedad rara además de sufrir el dolor propio de la enfermedad, sufren la soledad y la vulnerabilidad de la desinformación.

Those who live with a rare disease in addition to suffering the pain of illness, suffer the loneliness and vulnerability of disinformation.

 

 

Fuente del texto/ Text resource: http://www.fundaciongeiser.org/informacion-de-interes/enfermedades-raras-drogras-huerfanas/